« ボツ写真救済 | トップページ | メタボの名残 »

2012年3月31日 (土)

検討事項

土日は訪問者も少なかろうとちょいと猫から離れて備忘録を。。
軽くスルーしてくださいませ^^

Img_2911

 
木曜日は通院日でした。
何度かブログで触れたことがありますが
私は「全身性エリテマトーデス(SLE)」という病気持ちです。
これはヒトそれぞれ症状がどこに出るか異なり
私は一番最初に血液(血小板・白血球の減少)に現れたので
以来約15年ずっと血液内科で定期的に診察を受けてきました。
ネフローゼ症候群(腎臓系)を発症してもそのまま。

今回担当医から「膠原病の専門科のある病院に転院を考えてみませんか?」と言われました。
以前はステロイド治療がメインだったけれど医療の進歩とともに新薬もいろいろ出てきているし、その情報はこっちよりそっちのほうが入るのが早いだろうというのが理由のひとつ。

以前入院した際に一度転院の話があったのですが、その時は転院しても治療方法はおそらく変わらないのでどちらでもいいよ、ということでした。が、今回の話だと、転院するともしかしたら今飲んでいる薬が保険適応外になるかも知れないという話があり、それは困る。。(家に戻ってネットでググってみたら、SLEだと適応外だけどネフローゼ併発なら保険適応とあったので大丈夫そうなんだけど、もし全額自己負担だと薬代月10万?!)
それに代わる薬もあるとのことなんですけど、副作用が今より多いかもとのこと。でもうまく合えば今より病状が良くなる可能性もある。

今の投薬で症状が落ち着いているので今薬を替えることはできれば避けたいのが心情です。
今飲んでる薬の効果が薄れてきたり新たに別のどこかに症状が出た時に転院するというのも選択肢のひとつ。
担当医にも定年があるのでこの先一生診て貰えるわけではないし。。

Img_2858

少し考えてみようと思いますthink

|
|

« ボツ写真救済 | トップページ | メタボの名残 »

コメント

今日は仕事です。ちゃんときましたよ~(笑)

薬の副作用というものはとても怖いもので、
たぶん医者が思うより患者さんへの負担は大だと思います。
それが長くなると精神的にも辛くなる。
友人のお母さんですが、高齢で骨折、4か月の入院をへて
帯状疱疹がでてしまった。それが痛みが激しく、
出た薬が効かない。変えてもらっても効かない。
挙句、では倍の量を飲んでくださいと言われ
飲んだとたろ意識朦朧で倒れた。
幸い骨折等はなかったけれど入院逆戻り。

治療に関しては患者さんの気持ちが一番優先されるべきだと
私は思うのですが。
うまく症状とつきあっていけたらいいね。

小麦ちゃん、気持ちよさそう♪

投稿: Yomogi | 2012年3月31日 (土) 15時58分

お友達のお母様が同じです・・治療費が膨大な・・自営業されて要るから治療が続ける事がといXちておられまししたが・・それしてもね。主治医との信頼関係は治療には一番大切な事ですね

投稿: はやと | 2012年4月 1日 (日) 08時00分

◆◆コメントありがとうございます◆◆


◇Yomogiさま◇
私はステロイドをもう15年飲み続けていますが
幸いなことに今まで比較的副作用は少なかった気がしてます。
飲まないに越したことはないですが
以前体調が落ち着いていた時に、できれば子供をとの思いもあって
徐々に服用量を減らしゼロになったことがありました。
そのほんの数ヶ月後、ネフローゼを発症。
1週間で2キロ、2週間で4キロとむくみによる体重増加で
当初は何が自分の体に起きているのかわかならかった。
今より10キロ近く増えてました。即入院でした^^;
それから免疫抑制剤が追加され、再発症で薬が変更され今に至ってます。
薬を減らすとまたどこかほかのところに症状が出るんじゃないかという
「怖さ」があります。薬の変更もまたしかり。
今すぐ返事をしなくちゃいけないわけではないので
もうすこし考えてみようと思います。
ありがとう。


◇はやとさま◇
薬代が…治療費が…と考え始めると
命も金次第な感じがしてきたりします。
さすがに今のうちの家計で月10万は無理ー^^;
専門医がいる病院がいいかと言われると
大学病院だと先生もコロコロ変わりそうで
信頼関係っていう面でいくとどうなの?って気もします。
思い込みもありますけどね^^;
もうすこし考えてみますね。
ありがとう。

投稿: ◆コメントありがとうございます | 2012年4月 2日 (月) 15時10分

コメントを書く



(ウェブ上には掲載しません)




« ボツ写真救済 | トップページ | メタボの名残 »